Les deux enfants sont atteints de la même maladie rare : la mère est obligée de choisir à qui donner un rein
La vie est parfois faite de choix compliqués à affronter. La femme du Royaume-Uni dont nous allons parler en sait quelque chose, contrainte de faire un choix qu'elle n'aurait jamais cru possible de son vivant, en raison d'une maladie génétique dont deux de ses enfants ont été atteints en peu de temps. Une histoire complexe, utile aussi pour faire la lumière sur une condition qui mérite attention et sensibilisation.
via Mirror
Choisir entre un fils ou une fille à qui donner un rein : cela semble être une situation incroyable, mais c'est malheureusement ce qui est arrivé à Sarah Bingham, 41 ans, du Northumberland, au Royaume-Uni. Tout a commencé en 2016, quand Ariel, 16 ans, a reçu un diagnostic de néphronophtose, une maladie génétique rare qui touche les jeunes et entraîne une insuffisance rénale.
Trois ans plus tard, Noah, 20 ans, a malheureusement subi le même sort. Après être tombé malade, des tests ont confirmé ce que l'on craignait : la néphropathie, et sous une forme encore plus grave que celle de sa sœur. Ainsi, étant donné la capacité rénale réduite des deux enfants de Sarah, les médecins ont décidé que la seule solution viable était une transplantation, à réaliser bien sûr avec un donneur compatible.
Le destin a voulu que la compatibilité ne soit qu'avec Sarah : le père des enfants, en effet, n'avait pas les conditions nécessaires pour donner un de ses reins. Et c'est à ce moment-là que, pour la femme, le cauchemar s'est matérialisé. Choisir l'un de ses deux enfants pour le don d'un rein a été une décision presque impossible à prendre. Malheureusement, malgré ce choix extrêmement difficile, les médecins ont officiellement laissé la décision à la femme.
"Mes deux enfants avaient besoin d'un rein, mais je ne pouvais évidemment en donner qu'un seul - c'était terrible", raconte Sarah, et il est difficile de ne pas la comprendre. Heureusement, au milieu d'une situation aussi difficile, une lueur d'espoir s'est ouverte. Deux amis de la famille, après les tests nécessaires, se sont avérés être compatibles avec Noah, ce qui a permis à Sarah de donner son rein à sa fille Ariel.
Piqsels - Not the actual photo
Une situation qui a mis en lumière la néphronophthèse, une condition sur laquelle de nombreuses familles avec enfants devraient être mieux informées. "C'est une cruelle réalité", a commenté Maria Tennant, responsable de la communication de Kidney Research UK, une organisation caritative qui collecte des fonds pour les maladies rénales. "Il n'y a pas assez de greffes pour tous ceux qui en ont besoin, et la dialyse peut être vraiment compliquée."
Bien qu'elle soit rare, la maladie peut entraîner des complications et des urgences auxquelles ni les familles ni les systèmes de santé ne sont souvent préparés. C'est pourquoi les associations qui s'en occupent ont saisi l'occasion pour sensibiliser et encourager chacun à faire un don d'organe. Nous ne pouvons que souhaiter bonne chance à Ariel, Noah et aux nombreux autres jeunes qui luttent contre des maladies rares et graves comme elles.
