Abandonné à la naissance pour sa maladie : aujourd'hui des milliers de personne le suivent
Seulement 36 heures après sa naissance, les parents de Jono Lancaster ont décidé de confier leur enfant aux services sociaux à cause de sa maladie génétique rare. Le bébé était en effet né avec le syndrome de Treacher Collins, une maladie génétique qui en Europe se manifeste une fois sur 50 000 et qui consiste en une série de malformations cranio-faciales qui peuvent à leur tour causer des problèmes à l'audition, à la respiration et autres.
Le jeune Jono a passé son enfance et la plus grande partie de sa jeunesse caché de tout le monde, mais depuis quelque temps, il a trouvé le courage de se découvrir et même de devenir une source d’inspiration pour beaucoup.
via bbc.com
La maladie de Jono a été la source de grandes difficultés pour lui : tout d'abord l’abandon des parents biologiques, puis les chirurgies répétées et les visites et enfin les difficultés liées à la socialisation.
« Gamin, j’essayais désespérément de plaire aux autres mais en même temps, j’avais honte de mon apparence et en grandissant j’ai fini par faire des choses stupides juste pour que les autres parlent de moi sans parler de ma maladie. »
" J’ai commencé à boire et à faire des bêtises à l'école, mais en même temps je faisais des choses comme me couper les cheveux tout seul pour ne pas être obligé d’aller chez le coiffeur. Plus je grandissais, plus je me sentais seul".
La vie de Jono a changé lorsqu’un ami lui a proposé un poste dans son bar. La peur d’interagir avec le prochain était grande mais il s'est lancé.
La confiance acquise avec ce premier job l'a conduit à en trouver d'autres, de se faire des amis et de rencontrer son actuelle fiancée.
" J’ai rencontré Laura lorsque je travaillais à la salle de gym. Je me suis approché d'elle pour mesurer son rythme cardiaque et quand j'ai entendu son coeur battre très fort, j’ai pensé que peut-être je lui plaisais. Nous sommes ensemble depuis quatre ans et nous venons d'acheter une maison ensemble".
La plus belle revanche de Jono reste la fondation d'une association dédiée à sa maladie et ainsi connaître des enfants avec les même syndromes.
Après de mûres reflexions, Jono a essayé d’entrer en contact avec sa famille génétique, mais malheureusement celle-ci a refusé de le rencontrer.
Maintenant Jono travaillent non seulement avec des enfants atteints d’autisme, mais, avec la Fondation Love Me, Love My Face, il s'occupe aussi d’organiser des rencontres dans les écoles et parler aux élèves de l’importance de l’acceptation de l’autre même s'il semble différent de nous.
